WORLD CANCER SUPPORT MONTH

Negli ultimi anni l’oncologia ha compiuto progressi straordinari: le nuove terapie hanno cambiato la storia naturale di molte neoplasie e oggi un numero crescente di persone convive a lungo con la malattia. In Italia sono oltre 3,7 milioni le persone che vivono dopo una diagnosi di tumore, un dato destinato a crescere grazie ai progressi della ricerca e della medicina.

Questo scenario ci pone però una domanda fondamentale: se sempre più persone convivono con la malattia, siamo davvero pronti ad accompagnarle lungo tutto il loro percorso?

Il World Cancer Support Month è un’occasione preziosa per riflettere su un tema a cui tengo particolarmente e che considero sempre più centrale per il futuro della Sanità Italiana: la qualità della vita non è un risultato che arriva dopo la cura, è parte integrante della cura stessa.

La vera innovazione non è disegnare percorsi brillanti, è implementare modelli sostenibili e monitorabili.

Quando parliamo di innovazione pensiamo ai farmaci, alla medicina di precisione o alle nuove tecnologie, che sono certamente elementi fondamentali, ma da soli possono non bastare.

La vera innovazione infatti non consiste soltanto nello sviluppare nuove terapie ma nel creare tutte le condizioni sufficienti affinché quelle terapie possano esprimere il loro valore. E’ infatti necessario pensare alla persona nel suo complesso, preparare anche il fisico e la mente nell’impresa di superare la malattia. Una terapia innovativa produce benefici concreti solo se il paziente riesce ad accedervi nel momento giusto, viene preso in carico da un team multidisciplinare, riceve un adeguato supporto psicologico, nutrizionale e riabilitativo, può contare sull’accesso ad esercizio fisico strutturato e adattato alla sua condizione, e soprattutto può contare su un’organizzazione capace di accompagnarlo nel tempo.

La vera sfida non è quindi solo sviluppare nuove cure ma progettare nuovi modelli di presa in carico, perché il valore di un percorso assistenziale non si misura soltanto in termini di sopravvivenza, ma anche nella capacità di preservare autonomia, benessere e qualità della vita lungo tutto il percorso della malattia stessa, facendo riferimento al concetto più ampio di “goal concordant care”, ossia di condivisione degli obiettivi di cura con il paziente stesso.

Un supporto efficace è un indicatore della qualità del sistema

Supportare un paziente non significa semplicemente offrire servizi aggiuntivi. Per fare la differenza dobbiamo costruire un sistema capace di rispondere ai bisogni della persona nella loro complessità, alla crescente e sempre più diversificata domanda di servizi e – considerando anche il cambio del paziente tipo –  orientare il sistema a una nuova utenza del Servizio Sanitario. Parliamo di continuità assistenziale, multidisciplinarietà, accesso equo alle cure, informazione, ascolto, attività fisica adattata, supporto psicologico, nutrizione clinica, coinvolgimento dei caregiver.

Sono tutti elementi che incidono sulla qualità della vita e, di conseguenza, anche sulla qualità delle cure. Eppure, sappiamo che purtroppo questi servizi sono ancora presenti in maniera non omogenea e scarsamente strutturata su tutto il territorio nazionale.

Il contributo di ISHEO: gli strumenti di intervento

In questi anni ho avuto la possibilità di confrontarmi con professionisti, istituzioni, associazioni di pazienti e aziende impegnate nello sviluppo dell’innovazione sanitaria e so che le soluzioni non nascono mai dal punto di vista di un solo “attore” del sistema. L’ascolto dei bisogni e la raccolta sistematica di pareri sulle possibili soluzioni e relative priorità, ci ha portato a sviluppare metodi specifici di “elicitation” degli stakeholder sanitari, alla costruzione di tutte le call to action necessarie e contestualizzate sulla base delle nostre analisi, e alla realizzazione di output come il disegno di PDTA o di documenti propedeutici alla loro formulazione e adozione, schedi di funzionamento di team multidisciplinari, carte dei servizi di strutture di erogazione di prestazioni sanitarie, o di enti preposti all’assistenza sanitaria. Abbiamo inoltre formulato nuove norme, sia a livello legislativo, che a livello di standard, abbiamo progettato corsi di formazione e campagne di informazione rivolte a medici e pazienti, management sanitario e istituzioni per raggiungere al meglio gli obiettivi comuni.

Per questo considero uno degli aspetti più importanti del nostro lavoro in ISHEO proprio quello di creare confronto: tavoli di lavoro, workshop, survey, analisi multidisciplinari ed eventi che non rappresentano soltanto momenti di approfondimento, ma strumenti fondamentali attraverso cui raccogliere evidenze, mettere in relazione competenze diverse e trasformare il confronto in proposte concrete.

È questo il metodo che caratterizza le ISHEO Challenges: ogni progetto nasce da una sfida concreta presentata dagli unmet need di una specifica popolazione pazienti. Ogni Challenge viene sviluppata analizzando le lacune nel percorso diagnostico – e dunque terapeutico e assistenziale – per comprendere e rendere attuabili, con il coinvolgimento multidisciplinare e multistakeholder, le possibili soluzioni, attraverso specifici strumenti di intervento normativo, di definizione e monitoraggio dei percorsi.

Dalla condivisione delle evidenze all’azione: le ISHEO Challenges

Ogni progetto sviluppato da ISHEO rappresenta un tassello di un percorso verso la realizzazione di obiettivi concreti. Con BRIDGE THE GAP ad esempio, dedicato ai tumori del sangue, il confronto multidisciplinare ha permesso di portare all’attenzione temi come il supporto psicologico, l’assistenza territoriale, il carico amministrativo dei professionisti e la necessità di modelli organizzativi più omogenei. Con FIT TO WIN abbiamo contribuito a promuovere una nuova cultura dell’attività fisica adattata, non come semplice raccomandazione, ma come parte integrante dei percorsi di prevenzione, cura e lunga sopravvivenza. Allo stesso modo, le diverse ISHEO Challenges dedicate a specifiche patologie analizzano percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali, con l’obiettivo di individuare gap organizzativi e favorire un accesso alle cure sempre più equo, efficace e sostenibile.

Progetti diversi, ma un unico approccio: solo mettendo intorno allo stesso tavolo competenze e prospettive diverse è possibile comprendere dove si generano realmente i bisogni e costruire risposte condivise.

La qualità della vita è quindi l’outcome più importante

Per molti anni si è misurato il successo delle cure quasi esclusivamente attraverso indicatori clinici. Oggi sappiamo che questo non è più sufficiente: la qualità della vita, l’esperienza del paziente, la possibilità di continuare a lavorare, mantenere relazioni sociali, sentirsi accompagnati e partecipare alle decisioni rappresentano outcome sempre più rilevanti. Non sono aspetti “collaterali” ma parte del valore generato dal sistema salute.

Ed è proprio su questi outcome che credo e voglio continuare a investire nei prossimi anni.

Costruire insieme il futuro della presa in carico del paziente oncologico

Il World Cancer Support Month ci ricorda quindi che nessuna innovazione è davvero tale se non migliora concretamente la vita delle persone. Il futuro dell’oncologia dipenderà sempre più dalla nostra capacità di mettere in relazione competenze diverse. Nessuna innovazione, da sola, può cambiare un sistema. Servono dialogo, ascolto, evidenze condivise e la volontà di costruire insieme nuovi modelli organizzativi. È questa la missione che, ogni giorno, cerco di portare avanti con ISHEO.

La sfida dei prossimi anni non sarà quindi semplicemente quella di rendere disponibili nuove terapie, ma di costruire un sistema capace di farle arrivare alle persone nel modo giusto, al momento giusto e con il supporto necessario affinché possano esprimere tutto il loro valore.

Per questo ISHEO continuerà a creare spazi di dialogo tra ricerca, professionisti, istituzioni, associazioni di pazienti e industria: perché la qualità della vita non rappresenta il punto di arrivo del percorso di cura ma uno degli outcome più importanti che il sistema sanitario deve essere chiamato a generare.