TGCT CHALLENGE – Regioni a confronto per una migliore presa in carico del paziente con Tumore Tenosinoviale a Cellule Giganti

4 novembre 2026 | Roma | Archivio Storico dell’Accademia di San Luca

Il Tumore Tenosinoviale a Cellule Giganti (TGCT) è una neoplasia rara che, nonostante la sua natura benigna, può avere un impatto significativo sulla qualità di vita delle persone che ne sono colpite. Dolore, limitazione della mobilità e progressivo deterioramento della funzionalità articolare possono accompagnare il paziente in un lungo percorso, e complesso, soprattutto nelle forme diffuse e recidivanti.

La sfida non riguarda quindi soltanto la diagnosi o il trattamento della malattia, ma soprattutto la possibilità di costruire una presa in carico continuativa, appropriata e multidisciplinare, capace di accompagnare il paziente nel tempo.

È da questa esigenza che nasce TGCT CHALLENGE, un progetto che facilita il confronto tra medici specialisti con gli altri stakeholder sanitari, con particolare riferimento al sistema di presa in carico di pazienti con malattie rare.

 

Una patologia rara, un percorso complesso

Essendo una malattia rara e poco conosciuta, anche la diagnosi può essere complessa e articolata, e arrivare in ritardo.

Ma la diagnosi rappresenta solo l’inizio. La vera sfida è garantire, dopo la diagnosi, un percorso nel quale le diverse competenze possano dialogare e le decisioni terapeutiche siano condivise e tempestive. Questo diventa particolarmente importante nelle forme diffuse, caratterizzate da una maggiore complessità e da un rischio di recidiva più elevato.

 

Oltre il “loop” delle recidive

Per alcuni pazienti, il percorso può trasformarsi in un ciclo di interventi, riabilitazione, miglioramento temporaneo e nuove recidive. Un “loop” che può avere conseguenze non solo cliniche, ma anche funzionali e psicologiche, incidendo sulla quotidianità del paziente e sulla sua qualità di vita. Superare questo schema significa mettere al centro la continuità della cura e la necessità di preservare, per quanto possibile, la funzionalità articolare, valutando in modo integrato le diverse opzioni disponibili.

 

La multidisciplinarità come elemento del percorso

La corretta gestione del paziente con tumore tenosinoviale a cellule giganti richiede il contributo di competenze diverse. Chirurgo ortopedico, oncologo, radiologo esperto, fisiatra, fisioterapista, medico di medicina generale, specialista della terapia del dolore e palliativista possono essere chiamati a contribuire, in relazione alle caratteristiche e ai bisogni di ciascun paziente. Così come in tutte le malattie e tumori rari, l’obiettivo è creare una regia condivisa ed efficace di gestione del paziente nelle Regioni, capace di integrare valutazioni e competenze diverse, e di avviare il paziente al percorso terapeutico più appropriato possibile.

 

Il confronto tra Regioni, medici specialisti, governance sanitaria e farmaceutica regionale

TGCT CHALLENGE nasce per portare queste questioni al centro del confronto tra le Regioni Italiane. In questo contesto il confronto tra medici specialisti e rappresentanti della governance sanitaria e farmaceutica regionale assume un ruolo strategico: l’obiettivo è favorire una maggiore uniformità dei percorsi diagnostici, di cura e assistenza, promuovendo l’integrazione tra le diverse competenze e un accesso più appropriato alle opzioni terapeutiche disponibili. Solo da un confronto diretto e strutturato è possibile aumentare la conoscenza degli unmet need dei pazienti tra gli operatori sanitari, e far nascere raccomandazioni per una presa in carico veramente globale del paziente.

 

Il progetto è realizzato da ISHEO con il contributo non condizionante di DECIPHERA.