Che cosa significa essere caregiver oggi in Italia?

Nonostante la situazione sia decisamente migliorata negli ultimi anni, essere caregiver oggi è comunque un lavoro a tempo pieno per molti. Un lavoro che purtroppo non è correlato con dei diritti. Il sistema pubblico si appoggia sul sistema familiare, ma spesso poi non dà le tutele necessarie nei giusti tempi. Parlo soprattutto di quelle economiche, che tardano ad arrivare e non sono mai contingenti alla diagnosi: più o meno tra la diagnosi e l’arrivo della tutela economica direttamente può passare anche qualche mese, quindi un aggravio finanziario notevole per le famiglie.

Lei è anche una paziente oncologica, come vede il caregiver invece dal punto di vista proprio del paziente? Quali sono le difficoltà che puoi incontrare? Quali sono le difficoltà che noti da paziente?

La mia è una situazione un po’ particolare in quanto sono sia caregiver che paziente e quindi vivo un po’ una sorta di frattura interna in un continuo paradosso, perché devo essere forte, affidabile, sostenere, anche se dall’altra parte sei fragile, e le tue fragilità non le puoi condividere come prima e quindi ti senti quasi un po’ invisibile. Inoltre, una cosa che si rischia spesso è di volersi sostituire alla persona malata. Per me il rischio è anche maggiore, perché essendo anche paziente ho diverse competenze che mi faciliterebbero nel prendere delle decisioni. Ma devo mantenere un distacco, perché, anche se lì per lì penso di aiutare, rischio facilmente di sostituirmi, mentre il mio ruolo è quello di garantire la libertà, dare la libertà alla persona malata di decidere per sé. Molto difficile devo dire! E sto pensando che la mia situazione, oggi è particolare, ma con il tempo, visto l’aumento dei casi di neoplasia anche in età precoce, questo duplice aspetto (paziente/caregiver) può diventare quasi la normalità! Io ora sono un caso, ma non è detto che in futuro ci possano essere situazioni similari molto più frequenti.

Che cosa può mancare, a suo avviso, per permettere al caregiver oncologico di aiutare veramente il paziente oncologico? Cosa manca oggi?

Intanto un riconoscimento della figura nostra figura di caregiver e indubbiamente maggiori tutele economiche. Effettivamente è vero che adesso, nel 2026, sta cambiando la legge.
Ma mettere in pratica quello che viene definito poi non è così agevole.
Inoltre, il riconoscimento giuridico della figura del caregiver è condizionato alla figura familiare. Quindi per le coppie che hanno scelto di non convivere, non c’è assolutamente nessuna tutela. Il fatto che in una coppia che decide di non convivere, il caregiver non abbia nessun riconoscimento, è un grande gap, è un grande problema sociale. Perché il caregiver continua a dare un’assistenza quotidiana, ma non riceve tutele né dal punto di vista lavorativo, né dal punto di vista economico.

Parliamo ora della navigazione del sistema sanitario nazionale sul fronte della formazione e dell’informazione, come valuta l’esperienza di navigazione del nostro sistema sanitario?

Non così facile, non così fruibile e purtroppo manca formazione e informazione. E il terzo settore è fondamentale in questo caso, perché colma il gap comunicativo che c’è spesso tra l’oncologo – che io ho definito una volta, passatemi il termine, come “venditore di terapie” – e il territorio. Purtroppo ci scontriamo con una scarsità di risorse e una scarsità di medici oncologi, che sono sovraccaricati da un carico burocratico enorme. I medici non hanno tempo, sono spesso in burnout, quindi le associazioni di pazienti, le associazioni del terzo settore potrebbero colmare questo gap e dare informazioni. Manca la comunicazione e l’informazione, che causa quella che viene chiamata una condizione di “tossicità temporale”, cioè il tempo che il caregiver impiega a raccogliere informazioni e a formarsi, quando potrebbe essere informato direttamente dal sistema. Le piattaforme di informazione come la Caregiver Academy sono fondamentali perché mettono a disposizione delle informazioni che spesso non vengono date dal Sistema Sanitario. Una tra tutte è la figura dell’assistente sociale: molti ospedali non comunicano la presenza dell’assistente sociale, che invece è una figura professionale fondamentale che dovrebbe far parte dell’equipe che prende in cura il paziente. La persona malata, infatti, deve essere presa in cura assieme al suo caregiver nel suo complesso, non soltanto sotto l’aspetto meramente clinico e sanitario, ma anche sociale, proprio perché anche per noi caregiver c’è un grande rischio di ammalarsi, perché abbiamo un sovraccarico emotivo forte: diamo tutto e noi ci dimentichiamo di fare prevenzione, curarci e coccolarci. Io sono fortunata perché questo l’ho imparato da paziente!

E che cosa si augura per il prossimo futuro?

Confido in una utopica giustizia sanitaria: correlare le tutele economiche, fiscali, giuslavoristiche alle diverse neoplasie, e in un’equità sanitaria. Come dico sempre sono stata fortunata ad avere un tumore alla mammella. Perché? Perché comunque le cure sono molto promettenti e perché non si devono affrontare delle cure che necessitano di un’assistenza molto impegnativa. Quando sono passata a essere caregiver, invece, mi sono scontrata con un mondo completamente diverso, che è quello dell’ematologia. Il mieloma multiplo non sapevo neanche cosa fosse. Mi sono formata e informata. L’assistenza è completamente differente: nella prima fase della mia terapia, ad esempio, facevo le chemio ogni 21 giorni, mentre nel caso di un mieloma multiplo, le chemio sono due volte a settimana – analisi e esami esclusi. Sembra impensabile. Le tutele per il caregiver devono essere differenziate, perché il carico per un caregiver – come per il paziente – è diverso.
Può sembrare un paradosso, ma io posso ritenermi fortunata perché in questo periodo non lavoro e posso seguire il mio paziente senza dover richiedere permessi o ferie. Ma assentarmi dal lavoro quando riprenderò – spero presto – sarà un problema e avrà un impatto sull’aiuto che posso dare al mio compagno.