RETE ILD

Il progetto RETE ILD, nato nel 2020, è realizzato da ISHEO con il contributo incondizionato di Boehringer Ingelheim Italia S.p.A., e ha l’obiettivo di supportare le esperienze di collaborazione multidisciplinare presenti in Italia e spronarne l’adozione in quanti più centri possibile, al fine di aumentare la diagnosi precoce delle malattie dell’interstizio polmonare (Interstitial Lung Disease, ILD) nei pazienti affetti da Malattie Reumatologiche Autoimmuni(MRA), e assicurare loro la migliore assistenza.

Cos’è il Portale RETE ILD?

Il Portale RETE ILD rappresenta un repository dei materiali realizzati nell’ambito dell’omonimo progetto, e su tale spazio web vengono condivisi con tutti gli attori che – a vario titolo – ricoprono un ruolo nel percorso di presa in carico del paziente affetto da patologie reumatologiche autoimmuni con interstiziopatie. In tal modo, si intende animare una Rete di professionisti (RETE ILD) e interlocutori che, prestando il loro consenso, ricevono materiali realizzati nell’ambito del progetto, che punta a diffondere evidenze sul valore dell’attività dei Team Multidisciplinari nella diagnosi e trattamento delle ILD nelle MRA. La RETE ILD non ha gerarchia e non obbliga a nessuna attività, bensì consente di:

• Accedere in modo esclusivo alla visualizzazione dei webinar in modalità asincrona
• Scaricare le Newsletter (Highlights) realizzate nell’ambito del progetto
• Riceve aggiornamenti ed inviti agli eventi in programma
• Accedere ad articoli di interesse suggeriti dalla Rete

Regole di funzionamento della Rete: l’adesione alla RETE ILD è gratuita, avviene mediante compilazione di apposito form online, e ha la durata di un anno, ma in qualunque momento revocabile. Al momento dell’iscrizione verranno scelte le credenziali che consentiranno l’accesso, modificabili in qualsiasi momento. La Rete non gestirà dati sensibili dei partecipanti, a meno che – a fronte di una attività specifica – non si ritenga necessario, e pertanto ne verrebbe richiesta esplicita autorizzazione. La gestione dei dati è realizzata in conformità del GDPR. Il coordinatore della Rete potrà richiedere e raccogliere sponsorizzazioni per finanziarne l’attività, come pure gestirle in autonomia di budget, garantendone il non condizionamento da parte di uno o più sponsor eventuali.

L’iscrizione: L’iscrizione al Portale avviene tramite invito, tuttavia ogni iscritto può estendere l’invio ad iscriversi alla Rete a chiunque possa esserne interessato tramite l’invio del relativo link al Portale RETE ILD. L’iscrizione al Portale e la sottoscrizione dei point to click, dunque, iscrivono formalmente l’interessato alla RETE ILD. Aderendo, l’iscritto alla Rete riceverà newsletter e informazioni sulle attività e la relativa calendarizzazione degli eventi. Il membro della Rete potrà in ogni momento dare comunicazione scritta al referente di progetto (scrivendo a info@isheo.com) indicando di voler rinunciare alla qualità di membro della RETE, e pertanto non ricevere più informazioni, né essere coinvolto nelle relative attività.