MALATTIE RARE E COOPERAZIONE

Modelli collaborativi per migliorare la diagnosi precoce, l’accesso alle cure e il percorso globale dei pazienti con malattie rare.

Approccio
Azioni
Impatto
Partecipa

Modelli collaborativi per migliorare la diagnosi precoce, l’accesso alle cure e il percorso globale dei pazienti con malattie rare.

APPROCCIO - Promuovere ricerca e implementare modelli

La complessità delle malattie rare richiede un approccio integrato e collaborativo tra tutti gli attori che entrano in gioco nella presa in carico globale dei pazienti, dalla diagnosi al referral verso centri specializzati, così come l’impostazione delle terapie e il follow-up. Risulta fondamentale promuovere ricerca mirata e implementare modelli di presa in carico “globale” dei pazienti.

I progetti promossi da ISHEO in questo ambito puntano a:

Aumentare la conoscenza delle specifiche patologie e i relativi medical unmet need
Analizzare gli ostacoli e proporre soluzioni per una migliore diagnosi
Migliorare il referral ai centri specialistici
Facilitare l’accesso al percorso terapeutico appropriato
Promuovere piani formativi e campagne di informazione

AZIONI

In ogni area di intervento, ISHEO trasforma le criticità in percorsi progettuali concreti. Attraverso il coinvolgimento degli stakeholder, l’ascolto dei bisogni e l’analisi condivisa delle evidenze, sviluppiamo soluzioni mirate che prendono forma in strumenti operativi, azioni formative, contenuti informativi e proposte di policy. Le nostre azioni sono orientate all’impatto e alla trasformazione del sistema, in chiave di equità, efficienza e sostenibilità.

COSA FACCIAMO

Per affrontare la complessità delle malattie rare, i progetti ISHEO prevedono un lavoro di ascolto, analisi e co-progettazione con tutti gli stakeholder coinvolti. Le attività danno origine a strumenti operativi e proposte concrete per migliorare il percorso di presa in carico del paziente con malattia rara..

Leggi

Manifesti
Consensus statement
Vademecum
Position paper
Piani formativi
Campagne di informazione e raise awareness
Proposta di nuovi standard
Proposte legislative

COME FACCIAMO

Ogni iniziativa si basa sulla collaborazione multidisciplinare e sul confronto tra esperti, istituzioni, pazienti e clinici. Il processo parte dalla raccolta di esperienze e si sviluppa attraverso gruppi di lavoro, survey e analisi condivise delle evidenze disponibili.

Leggi

Advisory board
Training group
Focus group
Questionari
Survey
Expert meeting
Analisi di evidenze da letteratura, e dalle opinioni dei rappresentanti degli stakeholder in gioco

COME DIVULGHIAMO

Per garantire impatto e replicabilità, i risultati dei progetti sono oggetto di una divulgazione mirata, attraverso strumenti editoriali, formati multimediali ed eventi scientifici pubblici che coinvolgono i principali attori del sistema salute.

Leggi

Isheo REPORT and Isheo Note diffusi a target list multistakeholder
Pubblicazione di articoli scientifici o su riviste di settore
Poster e presentazioni in convegni
social media
piattaforme web ad hoc
APP informative
Roadshow
Webinar regionali
Hospital meeting
Eventi pubblici
Programmi TV di approfondimento
Prodotti di divulgazione audio-video come Cortometraggi e Podcast

IMPATTO

Ogni intervento è pensato per generare un cambiamento misurabile, sia a livello clinico che organizzativo.

L’impatto viene valutato considerando benefici diretti per pazienti e professionisti, e ricadute indirette sul sistema sanitario in termini di qualità, accessibilità e sostenibilità.

VALORE DEI PROGETTI

I progetti generano valore lungo tutto il patient journey

Leggi

I progetti sviluppati in questo ambito permettono di aumentare la conoscenza delle malattie rare, e creare percorsi virtuosi garantire una diagnosi appropriata e un accesso tempestivo alle cure disponibili.